Każdego dnia do naszej Fundacji docierają sygnały od pacjentów, którzy – mimo pozytywnej kwalifikacji do leczenia biologicznego – nie mogą rozpocząć terapii.

27 kwietnia wzięłam udział – jako Prezes Fundacji Rheuma Active – w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Reumatycznych, podczas którego wybrzmiał jeden z najważniejszych dziś problemów pacjentów: dramatycznie ograniczony dostęp do leczenia biologicznego i realne zagrożenie przerwaniem terapii.

W chorobach reumatycznych zmęczenie bywa trudniejsze niż ból. Ból jest widoczny, da się go nazwać, opisać, pokazać lekarzowi. Zmęczenie często pozostaje niewidzialne — dla otoczenia, a czasem nawet dla samego pacjenta. Tymczasem to właśnie ono potrafi najbardziej ograniczać codzienne życie.

Życie z chorobą reumatyczną to nie tylko ból stawów, zmęczenie czy ograniczenia ruchowe. To może być też duże obciążenie emocjonalne. Lęk o przyszłość. Frustracja, że „znowu czegoś nie mogę, nie dam rady”. Ma prawo pojawić się smutek, złość, poczucie niesprawiedliwości. A czasem zwykła bezsilność.

Dla wielu osób pierwsza wizyta u reumatologa wiąże się z niepewnością. Nie wiesz, czego się spodziewać? Zastanawiasz się, czy Twoje objawy są „wystarczająco poważne”? A może obawiasz się badania albo tego, że nie potrafisz dobrze opisać swoich dolegliwości?

Wrocławskie spotkanie było wyjątkowe — pełne pytań, refleksji i autentycznych rozmów.Pacjenci mogli posłuchać specjalistów i zapytać o to, co naprawdę wpływa na ich codzienność: ból, zmęczenie, psychikę, ruch i granice własnego ciała.

Warsztaty we Wrocławiu zwróciły uwagę na konieczność szerokiego wprowadzenia opieki koordynowanej dla pacjentów chorych na choroby reumatyczne / autoimmunologiczne.

Sopot był przestrzenią bardzo uważnych rozmów.Za nami warsztaty reumatologiczne, które pokazały, jak ogromną wartością dla pacjentów jest możliwość spotkania specjalistów w jednym miejscu — i zadania pytań, które często zostają niewypowiedziane w gabinecie.

Mieliśmy możliwość reprezentować głos pacjentów w ramach Fundacji RHEUMA ACTIVE podczas konferencji „Wizjonerzy – Reformatorzy Zdrowia 2025”, zorganizowanej przez redakcję WPROST i NewsMed.

Poznań przyjął nas spokojem, uważnością i ogromną otwartością pacjentów.Warsztaty reumatologiczne były przestrzenią do zadawania pytań, dzielenia się wątpliwościami i słuchania specjalistów, którzy potrafią mówić ludzkim językiem.

Warszawskie warsztaty były intensywne, konkretne i bardzo potrzebne. Pacjenci mieli możliwość wysłuchania specjalistów, którzy mówili o tym, co naprawdę ważne w codziennym życiu z chorobą reumatyczną — nie tylko o lekach, ale o funkcjonowaniu, psychice i ruchu.

Razem z Panią Prof. dr hab. n. med. Brygidą Kwiatkowską miałyśmy przyjemność wystąpić w programie „Pytanie na Śniadanie”, gdzie rozmawiałyśmy o reumatoidalnym zapaleniu stawów (RZS).

Jako fundacja mieliśmy zaszczyt uczestniczyć w konferencji z okazji Światowego Dnia Reumatyzmu i Osteoporozy w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.

W ramach Światowego Dnia Reumatyzmu mieliśmy wyjątkową okazję spotkać się z pracownikami firmy Abbvie, by wspólnie porozmawiać o tym, co naprawdę znaczy żyć z chorobą reumatyczną.

Miałam zaszczyt uczestniczyć w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Reumatycznych w Sejmie RP. Dziękuję Pani Marszałek Monika Wielichowska Wicemarszałek Sejmu RP za zaproszenie i możliwość przedstawienia perspektywy pacjentów. Podziękowania dla Pani Posłanki Maria Koźlakiewicz Poseł na Sejm RP za super organizację spotkania.

Cieszę się, że organizacje pacjenckie zapraszane są do dyskusji nt. „Kluczowych zagadnień z zakresu reumatologii, ze szczególnym uwzględnieniem rozwiązań klinicznych i systemowych”. W ramach Fundacji Rheuma Active, którą prowadzę, brałam udział w dyskusji przy Okrągłym Stole z udziałem ekspertów Medycznej Racji Stanu i ZG Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego.

Wraz z Prof. dr hab. n. zdr. Brygidą Kwiatkowską, krajową konsultantką w dziedzinie reumatologii szerzyłyśmy „Pytaniu na śniadanie” wiedzę dotyczącą reumatoidalnego zapalenia stawów - RZS.